«دِمانس»، واقعيتي كه بايد آن را از نو شناخت

۵۵آنلاین : پائولا اسپن . ترجمه: اعظم غفاری‌آشتیانی

در «توان‌بخشی شناختی» درمانگران، بیماران را به روش‌های ساده‌اي آموزش می‌دهند که اين آموزش‌ها می‌توانند زندگی روزمره را برای آنها آسان‌تر کنند. مردی که موضوع مقاله ماست، کارگر بازنشسته یک کارخانه است که با همسرش در شهر کوچکی در ولز (بریتانیا) زندگی می‌کند. او پيش از ابتلا به بيماري اخيرش، بسيار اجتماعی و خونگرم بود و در فعالیت‌های محلی‌ (مثل خواندن در یک گروه کُر) شرکت می‌کرد تا اینکه با تشخیص اولیه دِمانس (زوال عقل يا خردزدودگي) در شوک فرورفت. چند ماه بعد و در 70سالگی از ترس اینکه مبادا براي بازگشت به خانه دچار مشكل شود، به تنهایی از خانه بيرون نمي‌رفت، چراكه نمی‌توانست برای تماس با همسرش از موبایل استفاده کند. او حتی از انجام کارهای خانه که قبلا بر عهده‌اش بود، مثل بردن لباس‌ها به خشک‌شویی اجتناب می‌کرد. وقتی همسرش مأیوسانه سعی می‌کرد به او نشان دهد چطور از ماشین لباس‌شویی استفاده کند، او نمی‌توانست دستورات استفاده از آن را به خاطر بسپارد. لیندا کِلِر روان‌شناس بالینی دانشگاه اکستر در مورد او می‌گوید: «او اعتمادبه‌نفسش را تا حد زیادی از دست داده بود، او اگرچه توانایی انجام کارهايش را داشت، اما از ترس اینکه اشتباه کند از انجام‌دادن آنها طفره مي‌رفت». دکتر کلر در حال حاضر روش درمانی «توان‌بخشی شناختی» را در انگلستان و ولز مدیریت می‌کند. توان‌بخشی ‌شناختی که دکتر کلر مدت 20 سال روی آن تحقیق و پژوهش ‌کرده است، از روش‌های مختلفی برای کمک به بیماران با آسیب‌های مغزی استفاده می‌کند. در مؤسسات توان‌بخشي شناختي، بيماران مبتلا به زوال عقل یاد می‌گیرند که چگونه با فعالیت‌های روزمره دست‌و‌پنجه نرم کنند و توانایی‌هایی را که نیاز دارند، حفظ کنند یا بهبود ببخشند؛ فعالیت‌هایی مانند ترتیب‌دادن ملاقات با یک دوست یا پیگیری قرار ملاقات با دوستان یا گرم‌کردن یک بشقاب غذای آماده بدون اینکه آن را بسوزانند. درمانگران در جلسات هفتگی و در طول چند ماه، استراتژی‌های شخصی را به بیمارانی که حداقل در مراحل اولیه یا میانی بیماری قرار دارند، تجویز می‌کنند و به آنها نشان می‌دهند که چطور مشکلات حافظه خود را بهبود بخشيده و تکنیک‌های جدید را تمرین کنند. دکتر کلر می‌گوید: «توان‌بخشی شناختی محدودیت‌های خود را دارد و ما هرگز نمی‌گوییم كه این تمرین‌ها می‌توانند تأثیرات بیماری را معکوس کنند يا منجر به افزایش امتیاز شرکت‌کنندگان در آزمون‌های توانایی ذهنی نخواهند شد. اما در آينده‌اي نه‌چندان دور، مردم به اين نتيجه مي‌رسند كه انجام تمرین‌هاي توان‌بخشي شناختي، توانایی ذهنی بیماران مبتلا به زوال عقل را حفظ كرده و حتي به ترمیم حافظه آنها کمک می‌کند». به عبارت ديگر، اين روش درماني به بيماران مبتلا به زوال عقل كمك مي‌كند تا توانایی‌های خود برای انجام کارهايشان را بهبود ببخشند يا حداقل از پس کارهایی که برایشان در اولویت است، بربیایند. دکتر کلر می‌گوید: «این بیماران می‌خواهند قادر به اداره زندگی خود باشند و این تمرین‌ها به آنها این امید را می‌دهد که بتوانند مشکلات روزمره‌شان را مدیریت کنند». ممکن است این روش درماني، برای بیماران سالمندی که در آینده تعدادشان رو به افزایش است، مثمر ثمر باشد. تست پیشگیری یا درمان بیماری زوال عقل با مواد مخدر بارها و بارها با شکست مواجه شده است. ممكن است در آینده تأثیر این روش درماني ثابت شود، اما اكنون با میلیون‌ها بیماري سروكار داريم كه در نتيجه درمان‌های این‌چنینی دچار فشار روحی شده و بستگانی که از آنها مراقبت می‌کنند، نیاز به کمک دارند. لارا گیتلین، رئیس دانشکده پرستاری و بهداشت مشاغل دانشگاه درکسل می‌گوید: «ما نمی‌توانیم 20 سال منتظر آمدن قرص‌های جادویی به بازار بمانیم». او طرحی را به نام (Tailored Activity Program» (T.A.P» ابداع كرده است. اين طرح، چیزی شبیه به توان‌بخشی شناختی است، با اين تفاوت که در آن روان‌درمانگران سعي مي‌كنند بیماران را در خانه‌هايشان درمان كنند. دکتر گیتلین مي‌گويد: «در اين طرح، ما سعي مي‌كنيم تا اساس علمی روش‌های غیردارویی را پی‌ریزی کنیم». مطالعات انجام‌شده نشان می‌دهند که این روش‌ها می‌توانند اثرات قوی‌اي بر زندگی مردم داشته باشند. به عنوان مثال در ایالتی در بریتانیا یک گروه آزمایش 475نفره را که در مراحل اولیه زوال عقل بودند، در یک آزمایش شرکت دادند و دریافتند گروه زیادی از شرکت‌کنندگان در توان‌بخشی شناختی نسبت به گروه شاهد، بهتر به اهداف خود دست یافتند و بهبود خود را سه تا پنج ماه حفظ کردند. این تحقيق هنوز منتشر نشده است و دکتر کلر نتایج اين تحقيق را در کنفرانس سال گذشته ارائه داد. آزمایش ديگري كه توسط محققان بلژیکی انجام شد و اخیرا نتايج آن در نشریه روان‌شناسی و عصب‌شناسی سالمندان چاپ شده است، نشان مي‌دهد بیمارانی که در مراحل اوليه ابتلا به آلزایمر قرار دارند، قادر هستند بعد از یک سال فعالیت‌های خود را بهبود ببخشند. اریک سالمون، مدیر کلینیک حافظه در دانشگاه لیژ در بلژیک در این باره می‌گوید: «در آینده‌اي نزديك بسياري از مردم به اين نتيجه مي‌رسند كه در بیماران مبتلا به زوال عقل، توانايي‌هايي نهفته است که بهره‌گيري از آنها در تغییر وضعیت ذهني‌شان بسيار سودمند خواهد بود». در ايالات متحده آمريكا، طرح دكتر گیتلين مسیر متفاوتی را در پیش گرفت. هدف اين طرح، کاهش رفتارهای آزاردهنده‌ای است که ممكن است بیماران مبتلا به زوال عقل از خود نشان دهند؛ رفتارهایی مثل تکرار کارها، سوال‌های پی‌درپی، سرگردانی، ازخودراندن افراد، کمک‌خواستن و پرخاشگری زبانی یا فیزیکی. یک طرح آزمایشی نشان داد که با کمک T.A.P فرکانس این نوع رفتارها در بيماران مبتلا به زوال عقل در مقایسه با گروه شاهد، کاهش یافته و حتي به اعضای خانواده اين امكان را مي‌دهد تا ساعات کمتری را به مراقبت از بیمارشان بگذرانند. بسیاری از محققان هنوز از توان‌بخشی شناختی و كارايي‌هاي آن آگاهی‌ ندارند. برنامه‌های توان‌بخشی شناختی شامل تعدادی جلسات مختلف می‌شود، گاهی اوقات این جلسات با پیگیری همراه است. این مطالعه بیماران را براي بیشتر از یک سال تحت نظر نگرفته است تا ببیند بهبودی آنها چقدر طول می‌کشد، بلكه هدف این است که بفهمند بعد از یک سال آیا بیمار به جلسات بیشتری نیاز دارد یا خیر. تحلیل نهایی دکتر گیتلین نشان می‌دهد میانگین هزینه‌ای که اجراي طرح T.A.P بر خانواده‌ها تحميل مي‌كند، حدود 942 دلار (در سال 2009) بوده است. اگر برنامه توان‌بخشی ذهنی کمک کند که بتوان بیماران را در خانه درمان كرد و از بستری‌شدن بیماران در بیمارستان یا ویزیت‌های اورژانسی در خانه پیشگیری کرد، ممکن است عملا صرفه‌جویی در هزینه‌ها را در پی داشته باشد. موافقان طرح دكتر گيتلين معتقدند حتی اگر توان‌بخشی شناختی تأثیر نسبتا کمی داشته باشد، در مقایسه با هزينه‌هاي مالي و مادي‌اي كه بیماران مبتلا به زوال عقل (‌در طول یک سال) بر خانواده‌هايشان و مراكزي كه از آنها پرستاری می‌کنند، تحمیل می‌کنند، مقرون به صرفه و سودمند است؛ چراكه پس از صرف هزينه‌هاي برشمرده، نمي‌توان اميدوار بود كه يك بیمار بتواند برای چند ماه یا یک سال از ریموت‌کنترل تلویزیون استفاده کند، یک فنجان چای درست کند یا حتي سگش را براي هواخوري به بيرون ببرد. اما بهره‌گيري از روش‌هاي توان‌بخشي ذهني در بيماران مبتلا به زوال عقل، نااميدي را در خانواده‌ها كاهش داده و زندگی را (حتی برای مدت‌زمان محدودی) برايشان آسان‌تر مي‌کند. استون زاریت از محققان باسابقه در زمینه زوال عقل و از اساتید دانشگاه پنسیلوانیا در ایالات متحده می‌گوید: «این بسیار خردمندانه است که به جای تلاش برای به‌تأخیرانداختن تغییرات در شناخت و آگاهی، تلاش کرد تا تغییرات در عملکرد را به تأخیر انداخت. در اين صورت افراد می‌توانند بخش بیشتری از کارهای روزانه خودشان را انجام دهند و به سبب آن زندگی بهتری داشته باشند». نمونه بارز اين مسئله، کارگر بازنشسته کارخانه‌اي‌ در ولز است كه پس از برگزاري جلسات متعدد توان‌بخشي ذهني، تصمیم گرفت که سعی کند به تنهایی از خانه خارج شود. دکتر کلر درباره او می‌گوید: «او از موبایل وحشت داشت. با وجود آنكه همسرش یک موبایل ساده برایش خریده بود، ولی او نمی‌توانست طرز استفاده از آن را به خاطر بسپارد. درمانگر، گام به گام و بسيار آهسته، طرز استفاده از موبايل هنگام نياز را به او تعلیم مي‌داد و مرد هم از همه آنها نُت‌برداري مي‌كرد. در ادامه، تمرینات دایره وسیع‌تری پیدا کرد. در ابتدا درمانگر از او خواست از يكي‌ از اتاق‌هاي خانه با او تماس بگيرد، در مرحله بعد بيرون از اتاق و در حياط و در مرحله آخر از پايين خيابان. بعد از آنكه او اطمینان خاطر پيدا كرد كه در مواقع نياز، قادر است با همسرش تماس بگيرد، بايد ياد مي‌گرفت كه موقع بيرون‌رفتن از خانه حتما موبايلش را همراه خود ببرد. او و روان‌درمانگرش با حروف «ب.م‌.ك» یک مکانیسم کمک به حافظه ایجاد کردند که به او یادآوری کند كه به بلیت اتوبوس، موبایل و کیف‌ پول نیاز دارد. او برای تمرین به گروه کُر بازگشت و در حوالی مغازه‌هاي اطراف منزلش شروع کرد به قدم‌زدن. سپس او و روان‌درمانگرش به محل ماشین لباس‌شویی و مایکروویو رفتند و از کنترل زنگ‌دار استفاده کردند. در چند ماه او استقلال خود را بازیافت و مایه آرامش و آسودگی همسرش شد. دکتر کلر می‌گوید كه او به درمانگرش گفته است «ترسم کاملا از بین رفته است». NewYorkTimes, 4Jan.2019