ام‌اس پایان راه نیست

۵۵آنلاین :

افزایش شیوع ابتلا به ام اس در کشور

در سال‌های اخیر این بیماری آنقدر شیوع بالایی داشته که بعید است آمار آن را بدانید و تعجب نکنید. طبق آماراعلام شده از طرف انجمن ام‌اس در پایان سال ۹۷ آمار بیماران ۷۸۸۹۰ نفر بوده در حالی‌که در سال ۹۶ این آمار ۶۸۱۹۲نفر بوده است. شاید جالب باشد بدانید در سال۵۶ فقط ۲۶نفر بیمار ام‌اس در کل کشور شناسایی شده بودند اما در سال۹۷ همانطور که ذکر شد نزدیک به ۸۰هزار نفر در گیر این بیماری شده‌اند. طبق گفته دکتر صحرائیان، نائب رئیس انجمن ام‌اس ایران، روزانه ۷ الی ۱۰ نفر بیمار جدید در انجمن ام‌اس ثبت نام می‌کنند و به این آمار باید حدودی از افرادی را اضافه کرد که تمایلی به عضویت درانجمن ندارند و نیز افرادی که نمی‌دانند مبتلا به ام‌اس هستند.

از لحاظ تقسیم‌بندی جنسیتی در پایان سال ۹۷ زنان مبتلا به ام‌اس ۵۹۰۱۴ نفر و مردان ۱۹۸۷۶ نفر بوده‌اند که بیانگر ابتلای سه برابری زنان نسبت به مردان در ایران است که البته در میانگین جهانی نیز چنین اختلافی وجود دارد و زنان ۳ الی ۴ برابر بیشتر از مردان مبتلا به ام‌اس می‌شوند. همان‌گونه که تاکنون برای بیماری ام‌اس دلیلی قاطعانه و علمی پیدا نشده است درباره میزان بیشتر ابتلای زنان نیز دلیلی قاطع ذکر نشده است و تحقیقات برای پیدا کردن دلایل آنها ادامه دارد.

میزان درگیری بانوان با این بیماری در تمامی جوامع، بیش از آقایان است، اما این بیماری در آقایان با شدت بیشتری روبه جلو حرکت می‌کند، همچنین این بیماری در سنین مختلفی از کودکی تا سالمندی ظاهر می‌شود که بیشترین سن ابتلا، بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی است، زیرا در این سن یک فرد وارد اجتماع، بازار کار و زندگی مشترک شده که امکان دارد در این موقعیت‌ها، دچار این بیماری شود.

ایران، رتبه اول ام‌اس در خاورمیانه

جالب است بدانید که در حال حاضر استان اصفهان بالاترین آمار را در میان سایر استان‌ها دارد. به طور کلی طبق آمار انجمن ام‌اس استان تهران 25هزار نفر تا کنون به این انجمن مراجعه کرده‌اند. آمارجهانی آن نیز در حدود 2.5 میلیون نفر گزارش شده است.

از هر 100هزارنفر 50 تا 120 نفر به بیماری ام‌اس مبتلا می‌شوند. به دلیل از هم گسیختگی اطلاعات و نداشتن متولی آمارهای مربوط به بیماری در کشور کامل نیست.

از سوی دیگر، استان فارس در بین استان‌های دیگر کشور، رتبه سوم از لحاظ شیوع بیماری ام‌اس را به خود اختصاص داده است، همچنین طبق آمارهای به دست آمده، حدود چهارهزار و ششصد نفر در سامانه فارس ثبت شده‌اند که انتظار می‌رود تعداد واقعی این آمار، بیش از پنج هزار نفر باشد. نکته تلخ‌تر اینکه شیوع ام‌اس در ایران آنقدر بالاست که ایران توانسته رتبه اول ابتلا به ام‌اس را در خاورمیانه از آن خود کند.

در رابطه با ام‌اس ناآگاهی‌های زیادی وجود دارد. عده‌ای گمان می‌برند این بیماری واگیرداراست و هرکس که به آن مبتلا می‌شود به سرعت روی ویلچر می‌نشیند اما علت اصلی ابتلا به ام اس خود ایمنی است.

اطلاعات مردم باید پا به پای شیوع بیماری افزایش پیدا کند که بتوانند آن را مدیریت کنند. این بیماری درمان قطعی ندارد، ولی با مدیریت قطعی قابل کنترل است و هر مطلبی در خصوص درمان قطعی آن سود جویی است.

طبق آماراعلام شده از طرف انجمن ام‌اس؛ در سال۵۶ فقط ۲۶نفر بیمار ام‌اس در کشور شناسایی شده بودند، در حالی‌که در سال ۹۶ این آمار ۶۸۱۹۲نفر بوده است. اما در سال۹۷ نزدیک به ۸۰هزار نفر در گیر این بیماری شده‌اند

پنهان کردن بیماری برای کار

بیمارانی که ام‌اس دارند همواره از برخی موضوعات شکایت می‌کنند. متاسفانه در ایران تدابیری برای بیمارانی که به هر دلیل از ضعف‌جسمانی برخوردارند اندیشه نشده است. معابر ناایمن و غیراستاندارد برای آن دسته از بیمارانی که مجبورند با ویلچیر یا کمک دیگران رفت‌وآمد کنند یا بی‌اطلاعی مردم از این بیماری باعث شده تا بیماران بیش‌ازپیش ناامید شوند.

از سوی دیگر شهر ما برای بیماران ناتوان آماده نیست. حتی پلیس نیز باید بداند که این بیماری چیست، چراکه گاهی راه رفتن آنها شبیه معتادان می‌شود و ممکن است آنها را دستگیر کنند؛ هرچه آگاهی مردم بالاتر رود بیماری نیز بهتر مدیریت می‌شود.

پیدا کردن شغل هم برای افرادی که ام‌اس دارند کار آسانی نیست. نبود امنیت‌شغلی برای این بیماران یکی دیگر از مشکلات آنهاست. آمارها می‌گویند چیزی بیش از 60درصد بیماران ام‌اس تحصیل‌کرده و جویای کار و موقعیت مناسب اجتماعی هستند. گاهی بیمارانی که مشغول به کار هستند تلاش می‌کنند بیماری خود را پنهان کنند؛ چون مواردی وجود داشته که فرد بعد از مشخص شدن بیماری، بیکار شده است. رویکرد کارفرمایان با افرادی که قبل و بعد از استخدام بیمار شده‌اند، دوگانه می شود.

عجیب نیست که بیمار ام‌اس نمی‌تواند برخی شرایط کاری را تحمل کند و زود خسته می‌شود، اما کارفرمایان می‌توانند کمی با آنها مدارا کنند تا بیمار فرصتی پیدا کند تا با شرایط کاری خود کنار بیاید.

شرایط خوب دارویی برای بیماران ام‌اس

با این‌حال، باوجود نارضایتی‌هایی که بیماران از بازارکار و نبود امکانات شهری دارند اما به گفته برخی از بیماران شرایط دارویی در چند سال اخیر روند خوب و مثبتی داشته.

تا قبل از سال ۸۵ هیچ داروی ضد ام‌اس در داخل کشور تولید نمی‌شد و تنها داروی موجود بتافرون آمریکایی بود که بیمار با قیمت دلار قبل از ۸۵ باید ماهی یک‌میلیون تومان پرداخت می‌کرد. اما طی ۱۰ سال اخیر تولید داخلی داروهای ام‌اس رشد چشمگیری داشته و تمامی داروهای خط اول در ایران تولید می‌شوند. در طول ۵ سال گذشته تمامی داروهای خوراکی لاین اول در داخل به تولید رسیده است بالاخص که اکثر بیماران از تزریق مداوم خسته شده بودند و تمایل به داروهای خوراکی داشتند.

به گفته یکی از پژوهشگران حوزه دارویی، اکثر داروها از پوشش بیمه‌ای بالای ۹۰درصد برخوردارند و ۱۰ درصد فرانشیز بیمار نیز توسط معاونت‌های درمان دانشگاه‌ها پرداخت می‌شود بنابراین بیمارهیچ پرداختی برای داروها ندارد. البته اگر بیمه دارویی نباشد داروهای ام‌اس از گران‌ترین داروها محسوب می‌شوند و به‌طور میانگین ۲میلیون تومان هزینه ماهانه داروهای ام‌اس می‌شود (جدیدترین داروی ام‌اس آمپول اکرلی زومب، که بسیاری از بیماران مشتاق شروع فروش آن در ایران بودند قیمتی در حدود ۴۰میلیون تومان در هر تزریق دارد که شش ماه یکبار باید تزریق شود) در کل تولید دارو برای ام‌اس روند روبه رشدی داشته است. اگر به گذشته نگاه کنیم ۱۰سال قبل فقط یک دارو وجود داشت اما در این ۱۰سال ۱۷ الی ۱۸ دارو به داروهای ام‌اس اضافه شده که همگی در داخل تولید می‌شوند.

حمایت‌های دولت از بیماران

با تمام تفاسیر، برخی بیماران هستند که در شرایط حاد به سر می‌برند که حمایت‌های دولتی شامل حال آنها می‌شود. در حال حاضر ۱۰۰نفر از بیماران مبتلا به ام‌اس خدمات مراقبت در منزل دریافت می‌کنند و از آنجایی که این بیماران به وسایل توانبخشی نیاز دارند، این وسیله‌ها نیز در اختیار آنها قرار داده شده است.

به گفته صفاری، مدیرکل مراکز روزانه و شبانه سازمان بهزیستی، بهزیستی پس از انجام مراحل تشخیصی و تایید بیماری ام‌اس در کمیسیون‌های مربوطه، خدمات توانبخشی را به این بیماران ارائه می‌دهد. از جمله خدماتی که توسط سازمان بهزیستی به این بیماران ارائه می‌شود حق پرستاری است، اگر فردی دچار اختلال نخاعی باشد، حق پرستاری به مبلغ ۲۰۰هزار تومان به صورت روزانه برای او درنظرگرفته می‌شود که این افراد می‌توانند با مراجعه به مراکز روزانه خدمت توانبخشی را دریافت کنند.

تصوراتمان را تغییر دهیم

در آخر لازم به ‌ذکر است، اکنون حدود یک درصد جامعه جوان ایرانی با بیماری ام‌اس دست و پنجه نرم می‌کنند. مهمان ناخوانده‌ای که ممکن است در هر خانه‌ای را بزند اما نباید فراموش کرد که هم دولتمردان باید با تدوین سیاست‌های لازم این گونه بیماران را مورد حمایت قرار دهند و هم با آگاهی‌بخشی نگرش مردم در نحوه برخورد با این بیماری‌ها تغییر داد.

اگر بیمه دارویی نباشد داروهای ام‌اس از گران‌ترین داروها محسوب می‌شوند و به‌طور میانگین ۲میلیون تومان هزینه ماهانه داروهای ام‌اس می‌شود

از سوی دیگر تصوری که اکثر مردم از ام‌اس دارند فلج شدن بیمار است. در گفت‌وشنودهای اطرافیان نامش را که بیاورید واکنش‌ها بیانگر ترس وافر از ام‌اس است که به اعلام انزجار از آن هم می‌انجامد و دلرحمی برای بیماری که به زودی فلج و کور خواهد شد، اما آنچه در واقعیت وجود دارد به عنوان مثال از ۴۷۰۰بیمارعضو انجمن ام‌اس آذربایجان شرقی حدود ۱۰۰۰نفر ناتوانی حرکتی دارند که در مقیاس کشوری نیز شاید قابل تعمیم باشد و بقیه بدون بروز بیرونی حاد زندگی می‌کنند، کار می‌کنند، درس می‌خوانند، ازدواج می‌کنند، مادر می‌شوند، پدرمی‌شوند، ورزش می‌کنند، قهرمان ورزشی می‌شوند، مشعل دار المپیک می‌شوند( سارا داستان، المپیک زمستانی کره جنوبی ۲۰۱۷) و اورست را فتح می‌کنند (مهرداد شهلایی، در سال ۹۷) پس بدانیم قرار نیست تمام بیماران ام‌اس قدرت زندگی کردن را از دست بدهند.