يك سؤال اخلاقي كوچك‌ كوچك

۵۵آنلاین :

اهل باميان است؛ باميان جايي است در افغانستان. فقط ٢٢ سال دارد، اما درس‌خوانده و باسواد است. با سر و وضعي مرتب و تميز. هنوز ازدواج نكرده؛ «نمي‌تواند، چون مسئول خانواده است». شايد همين امانت اوست كه صاحب خانه‌اي را كه او در آن سرايدار است، واداشته وقت بگيرد و او را نزد من بياورد و با اطمينان بگويد: «دكتر جان فكر پولش رو نكن. هرچه لازمه بنويس. طفلك سخت راه ميره. از پله‌ها نمي‌تونه بالا بره». به همين دليل است كه بعد از معاينات و بررسي‌هاي اوليه كه هزينه چنداني ندارند و نوعي اختلال عصبي عضلاني ارثي را نشان دادند برايش بررسي ژنتيك هم درخواست كردم. امروز جواب آزمايش ژنتيك را آورده بود. يك نوع بيماري «اس‌ام‌اي» كه اخيرا اثبات داروي مؤثر بر آن سر‌و‌صداي زيادي در دنيا و در كشور ما برپا كرد؛ اتفاقا نوع خاصي از بيماري كه دقيقا آن دارو بر آن مؤثر است. همه اظهارنظر يكي از مسئولان رده بالاي سلامت كشور را درباره هزينه‌هاي اين دارو در صدا‌و‌سيما در ياد دارند. آنچه از قيمت دارو در يادم مانده مربوط به نرخ قبلي دلار در سال گذشته است. بنابراين به سرعت دست به كار تبديل 750 هزار يورو به تومان در حال صفرزدايي خودمان مي‌شوم كه با يك ضرب و تقسيم ساده مي‌شود حدود 10 ميليارد تومان! كه البته فقط هزينه يك سال اول است و هر سال تا پايان عمر بايد تكرار ‌شود. جوان هنوز فلج نيست، كار هم مي‌كند با دشواري، ولي آشكار است كه به‌زودي روي ويلچر خواهد نشست؛ يعني بهترين زمان براي شروع داروي 10‌ميلياردي است! اما سؤال اخلاقي اين است كه آيا بايد به چنين بيماري واقعيت و امكان درمان با اين هزينه را گفت يا نه؟ و اساسا آيا بايد چنين بيماري‌اي را در چنين بيماري تشخيص داد يا نه؟ اگر نه تا چه مقدار و تا كدام ملت؟ يعني بهاي درمان درد چقدر باشد تا آن را تشخيص دهيم؟ خط‌كش و مقياسي كه دردهاي بشر را محك مي‌زند و قابل تشخيص يا غيرقابل تشخيص مي‌داند، دست كيست؟ چه كسي قرار است جان‌ها را نرخ‌گذاري كند؟ حكماي ما گفته‌اند: «بني‌آدم اعضاي يكديگرند». معناي اين جمله مي‌تواند اين هم باشد كه نه‌تنها در آفرينش بلكه در استعداد به بيماري‌ها هم «از يك گوهرند» و دارويي كه در اسكانديناوي با استانداردترين زندگي‌ها كشف مي‌شود تنها چند هزار كيلومتر آن‌طرف‌تر در افغانستان هم روي همان‌گونه موجودات تأثير خواهد داشت. وقتي كه اتاق مرا ترك مي‌كرد، ساكت بود و هيچ نمي‌گفت، اما همچنان مؤدب بود و مبادي آداب. در لحظه آخر متوجه قطره اشكي هم شدم كه چشم‌ها را رنگين كرده بود. من اگر يك‌بار ديگر در چنين شرايطي قرار بگیرم باز هم همين كار را خواهم كرد. شما چطور؟